Monique (36) heeft ALS en zamelt geld in
Monique van den Hoorn begon in de winter van 2018 met sporten bij Infinite Growth in Apeldoorn. “Ik voelde me al een tijdje niet fit en had weinig energie. Mijn werkgever, Edward Zeevat, bood mij een programma aan bij Infinite Growth vanwege zijn eigen positieve ervaringen.” Ondanks de intense trainingen en coaching kwam er bij Monique geen verbetering. “Ik besloot naar de huisarts te gaan en voordat ik het wist zat ik in allerlei neurologische onderzoeken.”
“Ik was eerst niet ongerust. Maar toen er gekke testen met naalden en electroshocks volgden, begon ik me toch zorgen te maken. Ik googelde naar mijn symptomen. Bij alles kwam ik uit op de dodelijke spierziekte ALS. Ik weet nog precies waar ik zat, toen ik dat las. Mijn lichaam verstijfde, ik wist: dit is het. Ik had moeite met slikken en spiertrekkingen in mijn armen en benen. Bij het volgende ziekenhuisbezoek vroeg ik direct aan mijn neuroloog of zij dacht dat ik ALS had. Ze knikte.”
De diagnose
“Haar bevestiging voelde als een doodvonnis. Samen met Maurice (mijn man) was ik druk met van alles; ons werk en onze kinderwens. Ineens kon overal een streep doorheen. De arts zei: ga alles doen wat je nog graag wilt en geniet van elke dag. Ik hoorde het, maar besefte het niet. Dit zie je normaal in films, maar nu ging het over mij.”
Tour du ALS
Inmiddels weet Monique nu 1,5 jaar dat ze deze slopende ziekte heeft. Op vrijdag 8 juni gaat ze daarom samen met haar man en een team van 45 vrienden de Mont Ventoux op om er letterlijk en figuurlijk voor te zorgen dat deze verschrikkelijke ziekte de wereld uitgetrapt wordt. Naast vrienden en vriendinnen fietsen en wandelen ook collega’s van Zeevat Hypotheken & Verzekeringen uit Apeldoorn mee, en collega’s van Maurice van Bieze Food Group uit Nijkerk.
Dansen en zingen
Monique: “Voor mij is dit de derde keer dat ik mee doe aan de Tour du ALS. Twee jaar geleden liep ik zelf de berg nog op. Vorig jaar ook, maar toen met veel meer moeite. Dit keer in een speciale ligfiets, ondersteunt door mijn man en 12 ‘duwers’. Op 6 juni gaan we die kant op. De heenreis is altijd één groot feest; iedereen danst en zingt in de bus. Op 8 juni zullen we de Mont Ventoux beklimmen. Deze dag is ontzettend gezellig, maar ook intens. De laatste twee kilometer zie je veel zieke mensen langs de weg met familie en vrienden om ons aan te moedigen. Ook patiënten vanuit ambulances. Die laatste kilometers zijn altijd heel emotioneel. De terugreis naar Nederland is iedereen altijd stil en aan het bijkomen. Niet alleen van de zware klim, maar vooral van alle emoties.”
Nederig en dankbaar
“We hebben de afgelopen maanden veel getraind met z’n allen. En veel lol gemaakt! Ook vandaag gaan we weer 100 kilometer fietsen om te trainen. Ik word ongelofelijk nederig van al die steun en voel me dankbaar. Mijn leven zou er heel anders uitzien als ik deze mensen niet om mij heen had gehad.”
Krachtige vrouw
Robbert, oprichter en trainer van Infinite Growth, is één van de 12 ‘duwers’ in het team. Hij zal Monique en Maurice 21 km van de tocht naar boven begeleiden. Robbert kent Monique als een krachtige vrouw. “Ik heb haar destijds begeleid op het gebied van training, voeding en coaching om sterker en fitter te worden. Ondanks kleine resultaten verbeterde haar gezondheid helaas niet. Er waren kleine ups, maar vooral veel downs. Op dat moment wisten we nog niet dat ze ALS had. Monique’s motto is: niet opgeven, blijven strijden en blijven doen wat nog wél kan. Zowel voor haarzelf als voor anderen. Ik heb enorm veel respect voor haar. Ik vind dat menig mens een voorbeeld aan deze vrouw kan nemen.”
Ordinair om geld schooien
Monique: “Veel mensen vragen hoe ze mij kunnen helpen. Ik hoef geen hulp, ik kan alles aan met mijn man en vrienden. Als je echt iets wilt betekenen, doneer dan alsjeblieft. De gedachte dat ik andere (toekomstige) ALS-patiënten kan helpen, maakt mij gelukkig. Normaal zou ik nooit om geld vragen. Maar dit keer ga ik toch ordinair om geld schooien.”
Persoonlijk bedankje
“Ik stuur iedereen die doneert een mailtje. Om je te laten weten dat ik de donatie heb gezien en dat ik je dankbaar ben. Elke euro helpt. Het is verschrikkelijk dat er nog geen oorzaak en medicijn is tegen ALS. De farmacie doet niks, de regering doet niks. Het geld moet dus van ons, mensen, komen. Ik ben altijd heel bevlogen geweest, ga overal voor de volle 200% voor. Dus ook dit keer, bij het laatste wat ik nog kan doen.”
Op dit moment
“Op dit moment gaat mijn gezondheid achteruit. Ik val steeds vaker, mijn spraak wordt moeizamer, mijn handen groeien scheef, ik krijg deuken in mijn benen (doordat spieren wegvallen), eten en drinken wordt steeds lastiger en ik heb het steeds vaker benauwd. Toch blijf ik positief en lach ik nog elke dag met Maurice. Ik maak me op dit moment vooral zorgen om mijn handen, omdat ik merk dat ik steeds moeilijker mijn eten en drinken vast kan houden. Ik hoop dat mij dat nog zo lang mogelijk gegeven wordt.”
Elke bijdrage helpt
Help mee in de strijd tegen ALS en doneer. Elke bijdrage helpt om ervoor te zorgen dat er onderzoek kan worden gedaan naar de oorzaak en behandeling van deze ziekte. “Zo kunnen we samen hoop geven aan andere ALS-patienten. Ik wil er alles aan doen om deze lijdensweg voor anderen te voorkomen.”
Doneren?
Een donatie doen kan via deze link: https://www.tourduals.nl/fundraisers/robbert-speek.
Monique zal je vervolgens persoonlijk bedanken!
